身障者的基礎建設，台灣還很遠 [2008/01/21 聯合新聞網]
【文/郝明義(大塊文化出版公司董事長）】我第一次知道有專門對身障者提供性愛服務工作這回事，是看《鐵肺人生》這部紀錄片（Breathing Lessons）。
這部電影是一位美國華人虞琳敏（Jessica YU）導演的，得了1997年奧斯卡最佳紀錄片。片子讓我見識了美國社會如何在八十年代，就重視對待「身障」的文化──其中包涵了硬體與軟體的文化──設計了各種可以讓身障者「自在」地生活的環境。
《鐵肺人生》紀錄的，是一位極為嚴重的小兒痲痺症患者馬克。奧布萊思（MARK O’BRIEN）。小兒痲痺症的患者，都有脊椎受損而扭曲變形的問題，但馬克的脊椎嚴重扭曲變形到難以自行呼吸，必須置身於一個圓桶形的「鐵肺」才能生存。
馬克如此自述，「多數這類病人的情況並不太嚴重，可是有些人，比如我的情況就很特殊，事實上已經嚴重到了四肢癱瘓，離開這個機器就無法獨立呼吸的程度。我可以離開它一小時左右，但大部分時間我是在鐵肺裏度過的。」
但是馬克這位躺在「鐵肺」裡的人，卻就讀柏克萊大學，利用電動輪床（因為他坐不起來沒法坐輪椅）就可以自行活動的校園環境，完成了他的學業，進而在畢業之後，成了記者兼詩人。（想多知道這部電影相關資料，可洽廣青基金會，我是在他們辦的「圓缺影展」中看的。）
但我印象最深刻的，是美國在八十年代就有Sex Surrogate（性輔導師），可以幫助馬克面對他對性的焦慮與問題。「性輔導師」都受過特別訓練，經過心理醫師的「處方」後，可以為重度「身障」的人 進行包括性交在內的服務，但以八次為限──以免和被輔導者產生感情糾葛。
看過電影後，我上網想了解進一步的資料，查到馬克後來寫了一篇文章＜我見性輔導師的經驗＞（On Seeing a Sex Surrogate）。那篇文章很仔細地描述了他如何透過按次收費的性輔導師，有了生平第一次和女性裸裎相見的機會，又如何在歷經四次之後，才終於真正體 會到性交。身障嚴重如他者，在這個過程裡的心理，以及一位性輔導師的工作內容，都被仔細地記錄了下來。
不論馬克本人在這個過程中的心情如何波濤起伏，光是看美國社會能為「身障」者設想得如此週到，不僅可以讓他有便利的環境完成學業，還有「性輔導師」的設計，不能不由衷佩服。
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馬克在《鐵肺人生》裡還說了一句話，也讓我學到很多。
他說：“Disabled” doesn’t mean “Handicapped”（“Disabled” 並不等同“Handicapped”）
“Disabled”和“Handicapped”在英語世界裡都蠻常見的，即使我自己也是個小兒痲痺症的患者，以前也沒有注意其中的差別。聽了馬 克的話，查了一下字典（劍橋大學在網路上的Cambridge International Dictionary），發現大有不同。
“Disabled”指的是「欠缺某種肢體能力」。
“Handicapped”指的是「經由先天、意外或疾病而導致的一種心理或生理情況，因這種情況而使得日常起居要比沒有這種情況的人困難一些。」
換言之，“Disabled”只是一種事實陳述，陳述「欠缺某種肢體能力」；“Handicapped”則強調「日常起居要……困難一些」。
在台灣，“Disabled”和“Handicapped”，我們一不小心就容易一律翻譯為「殘障」這種說法。但是即使生活重度不便，必須以「鐵 肺」為生的馬克，還這麼注重“Disabled”和“Handicapped” 的差異，主張“Disabled” 並不等同“Handicapped”，值得我們注意。
是的，“Disabled”也許相當於“Handicapped”，也許不是。其中的差異，就是看一個社會為Disabled的人設計、準備的工 作、生活環境，基礎建設，究竟如何。如果這個社會環境與基礎建設，可以讓一個即使是“Disabled”的人也可以很方便地工作、生活，那麼他就可以離 “Handicapped”遠一些；否則，當然“Disabled”也就等同於“Handicapped”了。
回頭再看看我們的社會。記得三十多年前剛來台灣的時候，還很多人把英文裡的“Disabled”或“Handicapped”，都叫成「殘廢」。今 天，法定的稱呼雖然改為「身心障礙者」，但是一般最普及使用的說法，卻還是「殘障」。至於如何區分“Disabled”與 “Handicapped”之意義的差別，當然就更不是我們注意範圍所及的了。
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這麼看，也就知道《性義工》這本書裡所記錄的人與事，到底是什麼意義了。
其實，不過是在記錄日本和荷蘭兩個社會裡，有一些人在幫助Disabled的人，提供他們一些服務，讓他們在性生活上不致於直接等同於 Handicapped。如同書裡所提到的，一般人也許不會想到，「殘障者」怎麼也有性的需求與能力，但馬克的話讓我想到，很有趣也很諷刺地，正是在性這 件事情上，才真正可以說明“Disabled” doesn’t mean “Handicapped.”的道理。是啊，欠缺某種肢體能力，怎麼能等同於說他／她在性生活上一定困難呢？在性生活上有障礙，但是卻毫不欠缺肢體能力的 例子，可是所在多有。
《性義工》裡的人，許多並不是馬克所談到的「性輔導師」，然而不論是完全做義工的家庭主婦，或專門為身障者所服務的性工作者，都是在為肢體上 Disabled的人，提供一種社會的基礎建設，讓他們的生活儘量免於Handicapped。這種基礎建設，和建築物的階梯旁需要架一個坡道，大樓裡需 要有輪椅方便進出的洗水間，沒有什麼不同。
然而，看這本書也可以感受到，即使在日本和荷蘭，這些性愛義工或收費服務者，仍然遭遇到的龐大壓力。但也就因為壓力大，所以又特別讓人感受到這件事情應該事屬社會的基礎建設──否則，荷蘭也不會有三十六個市政府為Disabled的人一個月支付三次性愛費用的社會福利了。
當然，在台灣，連我們引以為傲的世界最高樓一○一大樓，都沒有方便輪椅進出的洗手間（到2007年11月的現況），要談這些社會的基礎建設，畢竟太遠了。
也因為太遠，所以寫了這篇文章來介紹這本書。
(本文轉載自《性義工》，河合香織著，中文由八方出版)