死也不能說的祕密【2011/08/31 中國時報】

衛漢庭

台大與成大移植團隊不慎造成五位器官受贈者移植到愛滋器官,成為台灣醫療史上器官移植的重大疏失,社會各界無不表達驚懼及錯愕,也引發了許多討論。做為一個愛滋團隊的臨床精神科醫師,筆者想讓大眾轉個思路,從感染者的角度來看這個問題,那就是普遍感染者「不敢告知與現身」的荒謬處境。

報載,這位器捐者的家屬們,事前雖然知情這位男子具同志身分且有憂鬱病史,但直到他墜樓身亡,全然不知道他是位感染者。這無疑代表了,愛滋是一個「死也不能說的祕密」。

雞尾酒療法發展與抗病毒藥物技術的進步,早已讓愛滋成為了可以良好控制並且傳染性極低的慢性疾病。然而,罹患了一個如此重大的慢性疾病,此男子的家人及親友當中卻無一人得知,這是極為荒謬的。諷刺的是,這樣的荒謬情境卻幾乎是常態!許多感染者死守自己的祕密,至死方休。沒有人知道他在哪一間醫院看診,看了哪一位醫生,吃了什麼藥,在什麼時候因為藥物的副作用拉肚子起疹子,又或在哪一個深夜裡發燒顫抖。

在性病防治所或是各大醫院的領藥處,可以常常見到感染者領了藥,就馬上將藥包藥盒當場撕掉,把藥丸一粒一粒藏起來,裝在維他命罐裡做為掩飾。當有人問起了感染者在吃什麼藥,就用維他命、健康食品、肝藥來簡單帶過。掛號單、收費單、領藥單,診斷書,張張都是機密不能見光的文件。更多時候,感染者已經發燒住院了,依然用虛弱的身體要求醫師,不要透露太多病情給非必要的人知情…,這些謙卑的請求,在在透露感染者生存環境的坎坷。

「不能說出口的苦,是最苦的」。由於大眾無知與恐懼,逼著許多感染者「入櫃」。某種角度,我們惡劣的社會歧視氣氛,也成為這起不幸的醫療氣氛的幫兇。是這個社會「惡意」,逼著感染者們「不敢說」,而造成的「沒有人知道」。諷刺的是,原本以為病毒會燒成骨灰,沒想到卻隨著「善意」的器官捐贈,悄悄進入了別人的身體,而引起社會嘩然與恐慌。

從精神醫學的觀點來看,「支持系統」是決定任為一個感染者的預後最關鍵的因子之一,不論是生理上或是心理上。家人親友的支持、陪伴、與同理心,對於一個各方面都相對脆弱的感染者,其保護力是無可估算的。而我們的「惡意」,只會造成感染者薄弱支持系統的崩解與毀滅。

愛滋是一個各種疾病汙名集大成的疾病,鮮少有其他的疾病能相比。愛滋的接納與社會態度,更直接反應社會的集體同理心與進步程度。我們應從教育開始,不能只做到「疾病衛教」,更要深入延伸到「疾病體認」,例如「感染者陪伴」或是「同理心訓練」。感染者真實的生活在我們身邊,並不是只要「不亂來」、「很乖」、「很自愛」,愛滋病就是完全與我們無關的「外星病」。同時,感染者的醫療照顧中,也應更廣角地結合感染科、精神科、牙科、大腸直腸外科、神經內科等多科的全人照顧。

筆者希望,針對此次事件,社會應該深切檢討對於愛滋感染者的社會氣氛。我相信,感染者們有自己的生命力與韌性,感染者也不需要只是高調而慈悲的關懷口號;更為重要的,是社會真誠而踏實的認識、接納,與同理心。

(作者為台北榮總精神部總醫師,同志諮詢熱線愛滋小組成員)