不需擔心活多久 關心如何活得好【2011/01/22 台灣新生報】

鍾佩芳／專題報導

「當老闆發現我感染愛滋後，就開始透過各種方式希望讓我自動離職，但是若沒有經濟來源，我的生活不知道該如何支撐下去？」

「因為需要休養，我沒辦法工作，聽說以後愛滋治療要自費部分負擔，每個月的藥費，我真的不知道可以從哪裡拿出來？但是不吃藥，可以嗎？」

「知道自己感染後，真是晴天霹靂，我不敢告訴我的家人、朋友。我覺得自己好像風中的蠟燭，輕輕一吹，就會熄滅！」

「從同志出櫃後，感染愛滋變成我需要二度出櫃，我不知道我的爸媽會如何看待我？後來他們看到我吃藥，心裡可能已經有預備，在社工的幫助下，我鼓起勇氣告訴他們，結果，我的爸媽告訴我，不論如何，我們都愛你。我想我會更珍惜自己的生命，也更感激父母的愛！」

社團法人台灣露德協會表示，有高達六成的感染者有經濟壓力，四成有工作困擾；因為經濟壓力，近九成的感染者反對部分負擔；而有高達五成以上的感染者不敢告知家人、親戚或是朋友；有近六成的感染者會家人滿意，但對自己的滿意度卻只有近三成，顯示感染者普遍自信不足。

台灣愛滋感染者已突破二萬人之際，平均每五小時就有一位愛滋感染者產生，且百分之八十五點六的愛滋感染者仍存活著。但因為社會的歧視，感染朋友總是被迫獨自抵抗病魔的侵襲。根據台灣露德協會於二○一○年針對四百零七位愛滋感染者所做的生活現況調查顯示，在龐大的經濟、工作、家庭、人際等壓力下，愛滋感染者最害怕告知感染身分的對象，仍以其主要生活圈如家人、親友、同事為主。

但對於從家人所獲得的支持，也是他們重要的力量所在，且渴望年老後與家人同住的朋友也高達五成。在此顯示，若能夠獲得家人、親友的接納，將是協助愛滋朋友穩定治療的關鍵。

現在的愛滋感染者已經不再需要擔心自己能夠活多久，而是應該關心自己能不能活得夠好。台北醫學大學附設醫院廖學聰醫師認為，愛滋感染者對社會的貢獻絕不比一般人來得少，感染者可以正常工作，貢獻個人勞動力與生產力。

對於未來，廖學聰醫師提醒，不只要給予感染者足夠的醫療照顧，讓感染者可以安心在社會上生活，對於一般社會大眾（無感染者）更應該重視正確愛滋知識的教育，使社會大眾有知識有能力保護自己不感染。

「以前的愛滋感染者比較多的是自我烙印的部份，現在走出來的感染者，反而花更大的心力在處理社會烙印的問題。」台灣露德協會副主任陳玟如，愛滋感染者的關心主題，從以前心心念念著「解藥」何時到來，到現在已經逐漸轉向，更關心「如何能夠活得好」、「如何發展自己的興趣」等等，這樣的轉變，展現出台灣社會對愛滋議題的轉化。

所有愛滋感染者都有回歸社會的需要。陳副主任舉例，有些愛滋感染者在主動告知或遭到曝光後，被社會排除，過著獨居生活，因此，即使醫療進步，也難以使其受惠，這是社會污名與烙印的具體呈現，是我們要持續消除的。

現在社會大眾對於愛滋的那種盲目的恐懼，其實是建立在很不客觀的事實基礎上。每次一提到愛滋的問題，就用一種很歇斯底里裡的方式來跟愛滋劃清關係。事實上，愛滋的治療與控制，進展的現在，已經不像以前了。

疾病管制局也表示，為達疾病平權與去污名之目的，將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢，而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任，而非僅被動接受治療，且應遵從醫囑避免抗藥。