人間異語：我是健康愛滋寶寶 請接納我【2012/01/07 蘋果日報】

Q：台灣目前被感染愛滋病毒的孩童有多少？

A：目前台灣孩童感染愛滋約1千多位，台灣關愛之家有40幾位。早期是母親施打毒品，透過母嬰傳播致孩子被感染。為預防，我們不斷鼓勵已感染的媽媽在懷孕6個月左右配合雞尾酒療法，讓病毒量減少。而現在有了「母嬰阻斷」，成功率99%，嬰兒被感染的機率很低。

其實假使出生嬰兒被感染，轉變一樣蠻大。80%新生兒會自己產生新抗體造血，母體的血液會逐漸消失，3個月後，醫生會建議給孩童接受ARV（抗逆轉錄病毒）藥物治療，抑制病毒量，到1歲半還是有機會成為健康寶寶。所以照顧這些嬰兒跟一般新生兒一樣，日常生活是沒有疑慮的。有些人說，萬一這些孩子流血，傳染給其他兒童怎麼辦？我都想告訴這些人，這群孩子都有吃雞尾酒的藥，病毒量根本測不出來，感染率極低。且愛滋傳染須透過不安全性行為、血液輸送、母嬰生產才可能，但一般人根本不願了解。

Q：這些孩子在就學方面，會遇到困難嗎？

A：我們也想保護這些孩子，但他們就住在關愛，還是有難度。去年9月我們有位小朋友就學，導師後來發現他是關愛之家的小孩，隔天就不讓他進教室。即使社工告知導師，孩子健康沒問題，導師還是非常焦慮，並把事情告知全校，這孩子就被隔離到輔導室上了2個月的課。孩子自尊受創，每天上學都哭，最後我帶孩子去檢查證明他沒病毒，才讓校方接受。我才知道，學校對愛滋病的認知這麼差。

Q：這些孩子成長過程受創，怎麼彌補？

A：孩子在受教過程碰到這麼大的挫折，我無奈，也不知該如何？關愛是個大環境，無法妥善照顧每位小孩。我們希望教育局、社會局支援。像15歲的家家，媽媽是感染者，出生時被母嬰傳染，爸媽長年吸毒，小學3年級才被驗出，但生在問題家庭，又是隔代教養。我們收到醫院通知時，他全身潰爛幾乎沒命，家家曾祖父只說：「拜託照顧阮孫，伊有愛滋，鄰居都怕。」

總被否定缺乏自信

家家被我帶回關愛住，讀國小時行為很偏差，又感染愛滋，在學校背了很大的壓力。我跟校方、家長也召開多次會議討論，但是反對、抗議聲音一直出來，他就不斷被莫名否定，也得不到歸屬感，國小到國中，不是輟學就是轉學。

孩子沒有一個友善的教育環境，自信心完全被擊垮。我們也很努力勸導，但是效果有限，現在只能在家教育。我只求他未來不要成為社會麻煩就好。

Q：26年來，靠什麼支撐你持續做這些事？

A：就是不停的忙碌，長年被磨練也習慣了，已經培養出一種韌性。民間機構都不願接受愛滋病人，沒人要做，只好我們來做。我也曾經累到想停下，不想做，又看到許多病人都在垂死邊緣，寄望有人能幫他們，若我收手不幫，又沒人要接這樣的爛攤子，這些人怎麼辦？所以我說這是個有去無回的工作，只有奉獻關愛，這些人才有希望。

記者許家峻採訪整理