親情相挺+按時服藥 去除HIV黑死病汙名【2012/01/04 中國時報】

李盛雯/台北報導

「如果連我都不挺我兒子,那還有誰會挺他!」亞洲首部以愛滋感染者父母為主角的紀錄片《愛的希望,愛的福阿》,感染者母親戴媽的這句話,讓台下觀眾紛紛落淚。當愛滋病透過定期服藥與病毒和平相處而成為慢性病,不再有死亡威脅,但面對親人,感染者要開誠布公說出病情,卻發現病情仍是心中那個「死也不能說的秘密」,常讓感染者陷入天人交戰。

■家人友善 聯手樂觀抗病

戴媽是在兒子馬修病危時,才知道兒子感染HIV,在多重協助下,她接受馬修感染的事實,甚至參與紀錄片拍攝。紀錄片播出後,母子倆面臨生活與職場的衝擊與考驗,有溫暖的陌生人來信支持鼓勵,也有職場上的HIV歧視,但母子原本疏離的關係卻獲得修補,能攜手以樂觀的心,一起面對未來考驗,讓「愛的故事」繼續延續。

成功大學醫學院護理系副教授柯乃熒強調,在親人陪伴下,感染者服藥順從性會增加,但「告知」是把利刃,捅進感染者家屬心中時,是讓傷勢加重還是減輕,端看處理方式。他建議感染者先審慎評估家人中,誰最友善、最容易接受自己性向或疾病,再選擇告知方式。

■按時服藥 與疾病共處

除將告知的權利回歸感染者外,義大醫院感染科醫師黃俊凱表示,在診間也將藥物選擇權賦予感染者,「醫師、個案管理師會針對感染者的生活作息、工作型態量身訂作適合的藥物」,像腸胃不好者要避免腹瀉副作用的藥物。同時,為避免副作用讓服藥順從性降低,會告知副作用機率、狀況與因應方法,例如有些藥物會造成眼白變黃,但機率只有5%,若發生在皮膚上,頂多就像在墾丁享受艷陽曬黑的膚色,只要透過彩妝或服裝打扮就可因應,而非「爆肝」。

黃俊凱強調,不要以訛傳訛,自行停藥或減藥,按時服藥,配合親情相挺,「讓曾有20世紀黑死病汙名的愛滋病,成為過去式,面對21世紀,HIV感染者一樣能揮灑出亮麗人生。」